Pasirinkite šalį ar regioną
Biogen COVID-19 Information CenterBiogen COVID-19 Information Center

SRA

KIEKVIENAM PASIREIŠKIA SKIRTINGAI

Spinalinė raumenų atrofija (SRA) kiekvieną asmenį paveikia skirtingai.  Sergančiųjų SRA ligos pradžios amžius, simptomai ir požymiai gali skirtis.1

Kūdikių ir vaikų SRA
Suaugusiųjų SRA

Vaizduojami personažai yra realūs pacientai. Buvo gautas pacientų ir jų šeimos narių sutikimas panaudoti jų istorijas.
Nuotraukos pateikiamos tik iliustraciniais tikslais.

KAS YRA SPINALINĖ RAUMENŲ ATROFIJA (SRA)?

SRA yra reta genetinė nervų ir raumenų liga, paveikianti nervų sistemos dalį, atsakingą už valingus raumenų judesius.2 Pasižiūrėkite vaizdo įrašą ir susipažinkite su ligos mechanizmu.

Sužinokite daugiau apie SRA

PAVOJAUS ŽENKLAI

Jei Jūsų vaiko raida atsilieka, galite atkreipti dėmesį į tam tikrus pavojaus ženklus.3-5

Sužinokite daugiau

SUAUGUSIŲJŲ SRA

Pastaraisiais metais labai patobulėjo SRA sergančių suaugusių pacientų priežiūros kokybė ir ligos kontrolė.6,7

Sužinokite daugiau

ZAKO ŽAIDIMŲ DIENA

Susipažinkite su Zaku, Zigiu, Oliveriu, Ping ir kitais smagiais personažais iš šio pasakojimo vaikams apie Zaką ir jo gyvenimą sergant SRA.

Sužinokite daugiau

Vaizduojami personažai yra realūs pacientai. Buvo gautas pacientų ir jų šeimos narių sutikimas panaudoti jų istorijas.
Nuotraukos pateikiamos tik iliustraciniais tikslais.

Apie „Kartu prieš SRA“

„Biogen“ yra įsipareigojusi remti SRA sergančius asmenis ir jų priežiūros komandas. Kurdami programą „Kartu prieš SRA“ mes tikimės, kad suteikdami informacijos galėsime sudaryti Jums palankesnes sąlygas pasinaudoti pažangiausia priežiūra ir padėti kalbėtis su gydytojais.

Čia rasite informacijos apie spinalinę raumenų atrofiją ir jos simptomus, įžvalgų apie priežiūros galimybes ir žmonių, sergančių SRA, patyrusių globėjų ir sveikatos priežiūros specialistų nuomonių įvairiausiais klausimais nuo mitybos iki ortopedinės įrangos.

Tikimės, kad programa „Kartu prieš SRA“:

Suteiks prasmingų įžvalgų apie asmenų, sergančių spinaline raumenų atrofija, priežiūrą.

Padės kalbantis su gydytoju.

Padės suprasti galiojančias klinikines gaires ir prieinamas priežiūros rūšis.

Suteiks prasmingų įžvalgų apie asmenų, sergančių spinaline raumenų atrofija, priežiūrą.

Padės kalbantis su gydytoju.

Padės suprasti galiojančias klinikines gaires ir prieinamas priežiūros rūšis.

Žmonės, apie kuriuos rašoma šioje interneto svetainėje, yra „Biogen“ remiamos programos „Kartu prieš SRA“ dalis. „Biogen“ atlygina šiems dalyviams už skirtą laiką ir pateiktą turinį.

Pasitarę su savo gydytoju sudarysite priežiūros planą, geriausiai atitinkantį Jūsų ir Jūsų šeimos poreikius.

Mes vertiname jūsų nuomones ir indėlį į SRA bendruomenę, nes tai padeda mums geriau suprasti šią ligą. Šią svetainę reguliariai papildysime sveikatos priežiūros specialistų įžvalgomis ir nauju tokių globėjų, kaip jūs, pateiktu turiniu, nes visada būsime kartu prieš SRA.

Nuorodos

1. Kolb SJ, Kissel JT. Spinal muscular atrophy. Arch Neurol. 2011;68(8):979-984.

2. Lunn MR, Wang CH. Spinal muscular atrophy. Lancet 2008;371(9630):2120-2133.

3. Prior TW, Russman BS. Spinal muscular atrophy. NCBI Bookshelf Web site. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK1352/?report=printable. Updated November 14, 2013. Accessed August 20, 2019.

4. Wang CH, Finkel RS, Bertini ES, et al; and Participants of the International Conference on SMA Standard of Care. Consensus ; statement for standard of care in spinal muscular atrophy. J Child Neurol. 2007;22(8):1027-1049.

5. Markowitz JA, Singh P, Darras BT. Spinal muscular atrophy: a clinical and research update. Pediatr Neurol. 2012;46(1):1-12.

6. Mercuri E, et al. Diagnosis and management of spinal muscular atrophy: Part 1: Recommendations for diagnosis, rehabilitation, orthopedic and nutritional care. Neuromuscul Disord 2018;28(2):103-115.

7. Finkel R, et al. Diagnosis and management of spinal muscular atrophy: Part 2: Pulmonary and acute care; medications, supplements and immunizations; other organ systems; and ethics. Neuromuscul Disord 2018;28(3):197-207.